Zeldzamen voor Elkaar is een andere naam voor de stichting WaihonaPedia voor het Nederlandse taalgebied.
Stichting WaihonaPedia wil Patiënten en hun families en/of verzorgers de mogelijkheid bieden om ZELF bij te te dragen aan kennis ontwikkeling. Dat doen we door communities van lotgenoten (patienten/familie organisaties rond een aandoening) uit te nodigen hun informatievoorzining via het waihonaPedia platform te laten plaats vinden.
We bieden de experts (professionals) in en rond deze communities veilige themakamers, pagina's om vragen te beantwoorden en pagina's om informatie met de families te delen; alles met de bedoeling van interactie en informatie uitwisseling in twee richtingen!
Contact:
[email protected]
06-577 294 39
kvk: 74517031
WaihonaPedia is ontwikkeld voor en door families
met een kind met een zeldzame aandoening.
Hier kunnen ouders, familieleden, verzorgers en experts kennis en ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het stellen van vragen aan experts en het delen van ervaringsverhalen. Door het toenemen van de kennis bij de verzorgers (de familie of professionele verzorgers) verbetert de kwaliteit van leven van het kind én de familie en neemt de kennis over de aandoening ook bij behandelaars toe.
Reeds hebben verschillende patiëntengroepen rondom verschillende aandoeningen een start gemaakt met het opbouwen van hun kennisbanken (www.waihonapedia.org).
Dit heeft al geleid tot verbeterde behandelingen van de ziektes en het geeft nieuwe families inzicht om beter om te gaan met de aandoening.
Met elkaar wordt er over veel onderwerpen Informatie gedeeld, verteld over ervaringen met daarin oplossingen maar ook gewenste oplossingen, vragen gesteld waar een panel van experts (inclusief ervaringsdeskundigen) de vragende familie verder helpt.
Help hen met het uitbreiden van deze kennisbanken, deze zijn hard nodig!
Wereldwijd wordt onderkend dat het niet goed gaat met mensen (en hun familie) die een diagnose krijgen van een z.g. Zeldzame aandoening welke aangeboren is, levenslang meervoudige lichamelijke beperkingen veroorzaken en, mede als gevolg van verstandelijke en zintuiglijke beperkingen, veroorzaakt dat deze mensen niet 'mee' kunnen komen in de maatschappij. Zij krijgen niet tijdig de behandeling, therapie of verzorging welke hun kansen en kwaliteit van leven vergroten. Sterker nog; zij krijgen vaak foute adviezen.
De oorzaak moet voor een belangrijk deel worden gezocht in het niet beschikbaar zijn van voldoende kennis (informatie) op de juiste plaats en tijd en voldoende persoonlijk gemaakt,
Samen waar het kan, Bijzonder waar het moet!
Copyright © 2021 Zeldzamen voor elkaar