Middels de Themakamer hebben families en experts rond een 4-tal zeldzame aandoeningen veel geleerd. Mensen met een dergelijk complexe aandoening kunnen vaak niet aangeven waar ze pijn hebben, hoe erg het is en jouw behandeling helpt. Dat betekend dat we geleerd hebben welke signalen we wel kunnen zien en hoe we beter kunnen begrijpen wat […]
Wat wil Rai? Deze vraag hield ons jarenlang bezig. Na het bestuderen van de video’s kwamen de onderzoekers tot een heel andere conclusie: Rai communiceerde zich suf, maar bereikte zijn ouders en leraren niet. Nu konden we aan de slag met wat we leerden.
Moeder maakt zich zorgen over de ontwikkeling van het gedrag van haar dochter die in een zorginstelling woont en stelt een vraag aan de community. Twee andere ouders herkennen wat van de problematiek en delen hun ervaringen. Arts van het expertise centrum erkent dat de problematiek heel moeilijk is, maar dat we het vaker zien […]
