Middels de Themakamer hebben families en experts rond een 4-tal zeldzame aandoeningen veel geleerd. Mensen met een dergelijk complexe aandoening kunnen vaak niet aangeven waar ze pijn hebben, hoe erg het is en jouw behandeling helpt.
Dat betekend dat we geleerd hebben welke signalen we wel kunnen zien en hoe we beter kunnen begrijpen wat de persoon bedoeld met de signalen die ze wel geven...
Fijn om met ELKAAR dit te hebben mogen onderzoeken.
Copyright © 2021 Zeldzamen voor elkaar