Je hebt een kind met Zeldzame aandoening en dat is op z’n zachtst gezegd ‘heftig’. Maar ook heel leuk! Natuurlijk heeft het je leven veranderd. Omdat je zoon of dochter intensieve zorg nodig heeft, continu gemonitord moet worden en regelmatig medische hulp behoeft.
De artsen hebben je net verteld dat je kind Zeldzame aandoening, heeft. Je wist wellicht al dat er iets niet in orde was, maar de diagnose slaat in als een bom. Hier was je niet op voorbereid. En je hebt alleen maar vragen. Over de aandoening, de levensverwachting van je kind, de verzorging en het […]
Je hebt een milde vorm van Zeldzame aandoening en leeft (semi)zelfstandig. Natuurlijk loop je wel eens tegen uitdagingen aan. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Je herkent je alleen niet zo in de uitdagingen waar anderen met de aandoening mee kampen. Omdat ze minder groot of ingrijpend zijn. Eigenlijk zoek je 'vreemde eenden' die […]
