De artsen hebben je net verteld dat je kind Zeldzame aandoening, heeft. Je wist wellicht al dat er iets niet in orde was, maar de diagnose slaat in als een bom. Hier was je niet op voorbereid. En je hebt alleen maar vragen. Over de aandoening, de levensverwachting van je kind, de verzorging en het effect op je (gezins)leven.

Waar kun bovenstaande mensen dan terecht? De beste en meest betrouwbare informatie krijg ze van ervaringsdeskundigen, zoals ouders van kinderen met dezelfde aandoening.  Door aan te sluiten bij een Patienten organisatie kan deze familie veel gelijkgestemden ontmoeten.

Middels WaihonaPedia; het nieuwe platform dat speciaal gemaakt is door en voor mensen dezelfde Zeldzame aandoening, hun families, begeleiders en experts. Hier vind ze een schat aan informatie over de Zeldzame aandoening van ervaringsdeskundigen en vooraanstaande experts over deze Zeldzame aandoening.

Ze kunnen er terecht met al hun vragen. Hiermee hebben ze de beste kans op antwoorden die verder helpen. 

Met uw hulp steunt U de Patienten organisatie om zoveel mogelijk mensen de kans te geven zich aan te sluiten

Beter leven met Zeldzame aandoening doen we samen!