Je hebt een milde vorm van Zeldzame aandoening en leeft (semi)zelfstandig. Natuurlijk loop je wel eens tegen uitdagingen aan. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Je herkent je alleen niet zo in de uitdagingen waar anderen met de aandoening mee kampen. Omdat ze minder groot of ingrijpend zijn. Eigenlijk zoek je 'vreemde eenden' die net als jij met kleine hulpvragen rondlopen. Maar waar vind je die?

Het is voor Patienten organisaties moeilijk om aansluiting te verzorgen voor dit soort 'vreemde eenden', en het is lastig voor deze 'vreemde eend' om op de ontmoetingsdagen een antwoord op hun specifieke te krijgen. Iedereen daar is toch net wat anders...

Waihonapedia, het nieuwe digitale platform voor en door mensen rond Zeldzame aandoening, kan hier uitkomst bieden. De 'vreemde eend' vindt er niet alleen een schat aan informatie over de Zeldzame aandoening, maar kan zijn vragen voorleggen aan ervaringsdeskundigen en medisch experts in de zogeheten 'themakamers'. In besloten kring dus, mét juist wel die gelijkgestemden. 

Klinkt goed? Steun ons om zoveel mogelijk 'vreemde eenden' te matchen zodat zij elkaar kunnen vinden!