Mijn naam is Sylvia, arts op een expertise centrum. De Patienten organisatie heeft ons gevraagd om te helpen bij het verzamelen van kennis over de Zeldzame aandoening en deze toegankelijk te maken voor de families. Hiervoor heeft de Patienten organisatie, samen met andere patiëntenorganisaties, WaihonaPedia ontwikkeld. Dit is een digitaal platform dat speciaal gemaakt is […]
