"Opdat wereldwijd families elkaar 
kunnen helpen om zo'n lach 
op het gezicht te toveren...."

Steun ons 

Doneer

Uw steun maakt het
mogelijk om mensen met een
zeldzame aandoening en hun
naasten een mooier leven te
geven.

Doneer nu

DELEN VAN KENNIS EN ERVARING!

Je hebt een kind met Zeldzame aandoening en dat is op z’n zachtst gezegd ‘heftig’. Maar ook heel leuk! Natuurlijk heeft het je leven veranderd. Omdat je zoon of dochter intensieve zorg nodig heeft, continu gemonitord moet worden en regelmatig medische hulp behoeft.
Benodigd:
Aantal giften:
Ontvangen
€ 14920,00
€ 14920,00
4
€ 0,00
Lees meer
Bekijk alle lopende projecten

"Wij vertrouwen op de vrijgevigheid van 
families, vrienden en jullie allemaal 
voor steun. Jullie steun helpt; 

als vrijwilliger of financieel"

Meld je aan als vrijwilliger

Onze familiegroepen zijn altijd op zoek naar vrijwilligers op allerlei gebieden. Wil je bijvoorbeeld helpen bij het vertalen, een gezin ondersteunen bij het opschrijven van hun verhaal of interviews afnemen over een onderwerp? Alle hulp is van harte welkom. Bekijk onze openstaande vacatures of stuur een open sollicitatie.

Meld je aan!
Columnist 
kennisbank

Ebit ut exeria vel maio conserferum facia voluptae comni doluptam, omnis sinvereius reicit rest lab illiquam faccull iquuntias della sitate volupiet ratur? Evenderae re
vid quibusciis es enienimi, sed magnihil molupie nissum cum.

Solliciteer
Bekijk meer

Behaalde successen

Pijnherkenning en pijnbestrijding

Middels de Themakamer hebben families en experts rond een 4-tal zeldzame aandoeningen veel geleerd. Mensen met een dergelijk complexe aandoening kunnen vaak niet aangeven waar ze pijn hebben, hoe erg het is en jouw behandeling helpt. Dat betekend dat we geleerd hebben welke signalen we wel kunnen zien en hoe we beter kunnen begrijpen wat […]

Als praten niet vanzelfsprekend is

Wat wil Rai? Deze vraag hield ons jarenlang bezig. Na het bestuderen van de video’s kwamen de onderzoekers tot een heel andere conclusie: Rai communiceerde zich suf, maar bereikte zijn ouders en leraren niet. Nu konden we aan de slag met wat we leerden.

Gedrag zorgt voor hoofdbrekens

Moeder maakt zich zorgen over de ontwikkeling van het gedrag van haar dochter die in een zorginstelling woont en stelt een vraag aan de community. Twee andere ouders herkennen wat van de problematiek en delen hun ervaringen. Arts van het expertise centrum erkent dat de problematiek heel moeilijk is, maar dat we het vaker zien […]
Bekijk meer

Onze partners

Contact

[email protected]
06-577 294 39

Zeldzamen voor elkaar

Choorstraat 53
5211 KZ ‘s-Hertogenbosch

Steun ons

Word donateur >
Word vrijwilliger >
Word partner >

Copyright © 2021 Zeldzamen voor elkaar