Mijn naam is Sylvia, arts op een expertise centrum. De Patienten organisatie heeft ons gevraagd om te helpen bij het verzamelen van kennis over de Zeldzame aandoening en deze toegankelijk te maken voor de families. Hiervoor heeft de Patienten organisatie, samen met andere patiëntenorganisaties, WaihonaPedia ontwikkeld. Dit is een digitaal platform dat speciaal gemaakt is door en voor mensen met een zeldzame aandoening, hun families, begeleiders en medisch experts. 

Voor deze arts is het heel belangrijk dat er vragen worden gesteld over de Zeldzame aandoening. De aandoening kent vele uitdagingen en hoe meer vragen, hoe meer de experts erover kunnen leren. Dat kan nieuwe inzichten en oplossingen opleveren. En daar zijn de mensen met deze aandoening en hun families bij gebaat!

Het is dus belangrijk dat er zoveel mogelijk vragen worden gesteld. Samen bouwen we aldus aan een gedegen collectieve kennisbank over de Zeldzame aandoening. Met behulp van het platform WaihonaPedia moet het stellen van vragen veel gemakkelijker worden, vooral op momenten dat er nog geen probleem is (Preventief!)

“Wereldwijd families met elkaar in contact brengen, samen leren en ontdekken we veel!”

Help ons om de kennis over de Zeldzame aandoening te vergroten!