Je hebt een kind met Zeldzame aandoening en dat is op z’n zachtst gezegd ‘heftig’. Maar ook heel leuk! Natuurlijk heeft het je leven veranderd. Omdat je zoon of dochter intensieve zorg nodig heeft, continu gemonitord moet worden en regelmatig medische hulp behoeft.

Maar hé, jullie beleven ook veel plezier samen. Omdat je uitgaat van de mogelijkheden en talenten van je kind. En dat zijn er meer dan je aanvankelijk dacht, toch?

Veel families, die net met een diagnose van een Zeldzame aandoening zijn geconfronteerd, weten niet wat ze overkomt. Eerst is er het besef, gevolgd door onzekerheid en héél veel vragen. Pas daarna is er ruimte om aan de 'leuke' zaken toe te komen. U kunt zich dit wel voorstellen !

Als U dit leest, wilt U misschien graag helpen. U begrijpt dat het voor familieleden met een zorgintensief kind moeilijk is om anderen te helpen, hoe graag ze hun lotgenoten willen helpen. Bovendien is elk kind met Zeldzame aandoening anders en zijn er geen pasklare antwoorden op specifieke hulpvragen.

Daarom bouwen we aan WaihonaPedia, het nieuwe platform dat speciaal gemaakt is door en voor mensen met bijvoorbeeld Zeldzame aandoening, hun families, begeleiders en deskundigen van academische expertisecentra. Samen bouwen we een schat aan informatie over Zeldzame aandoening, geven we ruimte aan persoonlijke kennis en ervaringen. Deze schat wordt opgebouwd door mensen die de aandoening zelf ervaren, maar ook door experts, zorgverleners en onderwijzers. Help jij hen ook in hun zoektocht naar antwoorden?

Met Uw steun maken we die ervaringen beter toegankelijk voor die nieuwe families